Ende der Finanzierung der Koordinierungsstelle bedeutet das AUS für die Patientenbeteiligung im Gesundheitswesen

Die Finanzierung der Koordinierungsstelle der Patientenvertretung bei der BAG SELBSTHILFE wurde durch das Bundesministerium für Gesundheit eingestellt. Damit wird der Umsetzung der Patientenbeteiligung jegliche Grundlage entzogen. Davon ist auch die Vertretung von Menschen mit angeborenen Stoffwechselerkrankungen durch die DIG PKU betroffen. Aus Eigenmitteln der Selbsthilfe ist die Koordinierungsstelle nicht finanzierbar. Es besteht also akuter Handlungsbedarf: Sollte keine zeitnahe Lösung gefunden werden, wird es zukünftig keine Vertretung der Patientinnen und Patienten in allen zentralen Gremien des Gesundheitswesens wie beispielsweise dem Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) mehr geben können.

Seit mehr als 20 Jahren vertreten die maßgeblichen Patientenorganisationen die Belange von Patientinnen und Patienten in zahlreichen Gremien des Gesundheitswesens. Auch die DIG PKU hat hierfür Patientenvertreter zum Beispiel in die relevanten Ausschüsse und Unterausschüsse des G-BA entsandt. Hier werden unter anderem Entscheidungen darüber getroffen, welche Medikamente und Hilfsmittel in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen aufgenommen werden. Die wichtige Arbeit der Patientenvertreter und -Vertreterinnen ist nur durch die Organisation des gesamten Beteiligungsgeschehens durch die BAG SELBSTHILFE als Koordinierungsstelle möglich, denn sie regelt das Monitoring aller Vorgänge in gesetzlich benannten Gremien wie dem G-BA, Zulassungs- oder Qualitätssicherungsausschüssen, die Prüfung der Eignung und Unabhängigkeit vorgeschlagener Personen, die ordnungsgemäße Benennung der ca. 4000 Patientenvertretenden jedes Jahr, sowie ihre thematische Abstimmung. Der hiermit verbundene erhebliche personelle Aufwand wurde bisher über eine Projektförderung des Bundesministeriums für Gesundheit gefördert, die jedoch im vergangenen Jahr gestoppt wurde. Dies hat zur Folge, dass die BAG SELBSTHILFE ihre Arbeit einstellen muss, wenn nicht zeitnah eine Lösung gefunden wird.


Die BAG SELBSTHILFE ist mit den zuständigen Stellen im Gesundheitsministerium im Austausch und hat die Notwendigkeit der Finanzierung der Koordinierungsstelle detailliert dargestellt. Offenbar werden die Konsequenzen aus dem Finanzierungsstop jedoch nicht ernst genug genommen, so dass nun die Selbsthilfeorganisationen und Betroffenenverbände die Notwendigkeit der zukünftigen Beteiligung der Interessenvertretung aller PatientInnen in den entscheidenden Gremien des Gesundheitswesens mit Nachdruck an das Gesundheitsministeriums herantragen müssen. Auch die DIG PKU hat sich entsprechend positioniert und unterstützt die Forderung der Selbsthilfe nach einer nachhaltigen Weiterfinanzierung der Koordinierungsstelle.