Als Seltene Erkrankungen werden Krankheiten bezeichnet, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Viele dieser Erkrankungen, wie auch die PKU, sind genetisch bedingt und treten bereits im Kindesalter auf. Die meisten verlaufen chronisch und lassen sich nicht heilen, d.h. die Betroffenen sind dauerhaft auf eine ärztliche Betreuung angewiesen. Wirksame Therapien sind selten. Die Behandlung und Betreuung erfordert von den Patienten aber auch von den Familien viel Kraft. Sie haben mit vielen Einschränkungen und Belastungen zu kämpfen.
Die DIG PKU e.V. möchte mit diesen Seiten u.a. auf diese schwere Situation hinweisen und wünscht sich für die Betroffenen eine Behandlung, die nicht nur die medizinischen Aspekte berücksichtigt. Vielmehr ist aus Sicht der DIG PKU e.V. ein ganzheitlicher Ansatz der Betroffen zu verfolgen, der auch verstärkt die ernährungs- aber auch psychologisch-soziale Aspekte berücksichtigt. Die Behandlung von Seltene Erkrankungen sollte aus Sicht der DIG PKU e. V. das Ziel verfolgen, dass sie zu keinen Einschränkungen der persönlichen, intellektuellen und sozialen Entwicklung führt, so dass für die Betroffenen ein Leben in Gesundheit möglich ist.
Nachfolgend möchten wir Ihnen einige Unterlagen präsentieren, die sich mit der Behandlung und Versorgung der Betroffenen (insb. der PKU) auseinandersetzen:
Grundlegende Denkanstöße zu einem Anforderungskatalog Diätetik in der Behandlung der PKU
dig-pku.de/filebase/index.php?file/59/
Behandlung- und Versorgungsituation bei jugendlichen und erwachsenen Betroffenen
dig-pku.de/filebase/index.php?file/60/
Behandlungsempfehlungen für die PKU
dig-pku.de/filebase/index.php?file/58/
40 Jahre PKU-Behandlung - Neue Behandlungsmöglichkeiten in der PKU
dig-pku.de/filebase/index.php?file/57/
Die DIG PKU e.V. wird sich auch zukünftig kritisch mit der Thematik auseinandersetzen und sich dafür engagieren, dass die Behandlung- und Versorgungssituation der Betroffenen verbessert wird, damit wir dem oben aufgeführten Ziel näher kommen und ein Leben für die Betroffenen in Gesundheit möglich ist.
