G-BA konkretisiert Aufgaben von Zentren für seltene Erkrankungen

Am 5. Dezember 2019 hat der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) die Qualitätsanforderungen an Zentren und Schwerpunkt-Krankenhäuser sowie ihre Aufgaben konkretisiert. Dazu gehören auch Referenz- und Fachzentren für seltene Erkrankungen. Als besondere Aufgaben werden u.a. die Umsetzung eines Konzeptes zum Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin sowie die Durchführung von Informationsveranstaltungen für Betroffene genannt. Außerdem sollen Fortbildungsveranstaltungen für medizinisches Fachpersonal möglichst in Zusammenarbeit mit der Patientenselbsthilfe konzipiert und durchgeführt werden. Nach der Prüfung durch das Bundesgesundheitsministerium wird die Zentrums-Regelung am 1. Januar 2020 in Kraft treten.


Die DIG PKU wird ihr Angebot zur Zusammenarbeit an die Stoffwechselzentren erneuern und gemeinsam mit den Fach- und Dachverbänden beobachten, wie sich die Beschlüsse des G-BA in der Praxis auf die Patientenversorgung auswirken werden.


Die ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) hat darauf hingewiesen, dass mit der Zentrums-Regelung zwar ein erster wichtiger Schritt für eine gute Patientenversorgung getan ist, jedoch besonders im ambulanten Bereich die Finanzierung der Zentren noch nicht ausreichend sichergestellt ist.


Bild: Geschäftsstelle des G-BA (© G-BA)