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Die Politik in Berlin und Brüssel entscheidet darüber, wie sicher unsere medizinische Versorgung ist und ob wir Zugang zu guter Behandlung haben. Deshalb steht in unserer Satzung: „Der Satzungszweck der DIG PKU wird durch die Vertretung der Interessen von Patienten und Angehörigen gegenüber politischen Entscheidungsträgern verwirklicht“. Doch was bedeutet das konkret? Mit diesem Bericht informiert die PHEline darüber, was die DIG PKU bewegt hat, wo sie laut geworden ist und was die Ergebnisse für den Alltag der Betroffenen bedeuten.

Das zweite Jahr in der Pandemie hat unseren Verein in vielerlei Hinsicht eingeschränkt. Immer noch mussten fast alle Treffen abgesagt oder als Video-Konferenzen organisiert werden. Corona blieb das dominierende Thema in der Gesundheitspolitik. Damit unsere Bedürfnisse dennoch beachtet und nicht übersehen werden, haben wir noch mehr Arbeit investiert als schon 2020 und davor.

Um trotz der Corona-Pandemie als dem großen Thema der Gesundheitspolitik nicht überhört zu werden, setzt sich die DIG PKU gerade jetzt noch stärker politisch für die Stoffwechselpatienten ein. Jeden Monat werden eine Vielzahl von Gesetzen und Richtlinien erlassen oder verändert und finden verschiedene für uns politisch wichtige Veranstaltungen statt. Diese Übersicht beschreibt in kurzen Sätzen, welche davon auch Stoffwechselpatienten und ihre Angehörigen betreffen und wie die DIG PKU dabei deren Interessen vertritt.

DIG PKU nimmt am parlamentarischen Frühstück zum Thema Mangelernährung teil

Jeden Monat werden eine Vielzahl von Gesetzen und Richtlinien erlassen oder verändert. Diese Übersicht beschreibt in kurzen Sätzen, wie diese Gesetze und Richtlinien auch PKU-Betroffene mal mehr und mal weniger betreffen, und wie die DIG PKU ganz konkret die Interessen der Patienten und ihrer Angehörigen vertritt.

Gewährleistung einer adäquaten Versorgung von Patienten mit angeborenen Stoffwechselstörungen