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Am 13.10.2017 wurden im Orphanet Journal of Rare Diseases (OJRD) die vollständigen Europäischen Leitlinien zur Diagnose und Behandlung der Phenylketonurie veröffentlicht.

Vom 19. bis 22. Juli 2017 trafen sich in Toronto (Kanada) die Vertreter einiger kontinentaler und nationaler PKU-Selbsthilfeorganisationen, und vereinbarten die Gründung eines weltweit agierenden Dachverbandes unter dem Namen „Global Association for Phenylketonuria (GAP)“. Die DIG PKU wurde dabei durch ihren Vorsitzenden Tobias Hagedorn vertreten, der in seiner Funktion als Geschäftsführer des Europäischen PKU-Vereins ESPKU an der Tagung teilnahm. Ziel des neuen Weltverbandes ist es,…

entsprechend der „Leitsätze der Selbsthilfe für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen“ der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe und dem Forum chronisch kranker und behinderter Menschen im Paritätischen Gesamtverband.

Seit 2011 hat die DIG PKU sich dafür eingesetzt, nun ist es soweit: Ab dem 01. Januar 2018 können Patientinnen und Patienten mit seltenen angeborenen Stoffwechselerkrankungen eine Ernährungstherapie zulasten der gesetzlichen Krankenkasse in Anspruch nehmen.

Ohne die Unterstützung der gesetzlichen Krankenkassen wären viele Aktivitäten der DIG PKU nicht möglich. Dazu gehören neben der allgemeinen Vereinsarbeit auch unsere Seminare und die Information der Öffentlichkeit über die Phenylketonurie und den Versorgungsbedarf der betroffenen Patienten.

entsprechend der „Leitsätze der Selbsthilfe für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen“ der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe und dem Forum chronisch kranker und behinderter Menschen im Paritätischen Gesamtverband.

Unberechtigte Zuzahlungsforderungen an AOK-Versicherte für Aminosäuremischungen zur Behandlung von seltenen Stoffwechselstörungen

Ein bewegender Dokumentarfilm der Deutschen Interessengemeinschaft für Phenylketonurie und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen (DIG PKU) e.V. macht auf das Schicksal von spät diagnostizierten und unbehandelten Patienten aufmerksam

40 Jahre DIG PKU

Haben Sie negative Erfahrungen mit der Kostenübernahme der Aminosärenmischung mit Ihrer gesetzlichen Krankenkasse gemacht? Dann berichten Sie uns darüber.

Als Seltene Erkrankungen werden Krankheiten bezeichnet, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Viele dieser Erkrankungen, wie auch die PKU, sind genetisch bedingt und treten bereits im Kindesalter auf. Die meisten verlaufen chronisch und lassen sich nicht heilen, d.h. die Betroffenen sind dauerhaft auf eine ärztliche Betreuung angewiesen. Wirksame Therapien sind selten. Die Behandlung und Betreuung erfordert von den Patienten aber auch von den…

Die DIG PKU hat in den 40 Jahren ihres Bestehens verschiedene Vorsitzende und wechselnde Vorstände gehabt. Jeder neue Vorstand hat dabei den Verein geprägt und um weitere Facetten bereichert. Der nachfolgende Text spiegelt die Geschichte der DIG PKU wieder und hebt die besonderen Schwerpunkte der jeweiligen Vorstände hervor.

[Blocked Image: https://intern.dig-pku.de/wcf/images/aminosaeure.gif]
Die in dem sechseckigen Symbol verzeichneten. Abkürzungen bedeuten:

DIG = Deutsche Interessen Gemeinschaft
PKU =PhenylKetonUrie
E.V. =Eingetragener Verein

Die Rhombus-Form stammt aus der Strukturformel der Aminosäure (=Eiweiß-Bestandteil) Phenylalanin. Dieses Phenylalanin hat als Grundstruktur den aus 6 Kohlenstoff-Atomen bestehenden Benzolring (siehe Abbildung links).