Seltene Erkrankungen in Bayern: Phenylketonurie und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen

Am Internationalen Tag der PKU (28. Juni 2023) steht die Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen (DIG PKU) im Fokus der Kampagne „Seltene Erkrankungen in Bayern“. Der Bundestagsabgeordnete Erich Irlstorfer (MdB, CSU) hat diese Kampagne initiiert, um ein gesamtgesellschaftliches Bewusstsein für seltene Erkrankungen herzustellen. „Das langfristige Ziel muss der Aufbau von Versorgungsstrukturen, die beschleunigte Diagnosestellung, neue Therapien und die Entlastung der Betroffenen und ihrer Angehörigen sein“, so Herr Irlstorfer. „Unter der Schirmherrschaft der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung wollen wir nun daran anknüpfen, um Seltene Erkrankungen in das Licht der Öffentlichkeit und der Forschungslandschaft zu holen.

Dazu lädt Herr Irlstorfer zu einer öffentlichen Veranstaltung am 28. Juni 2023 um 18:30 Uhr in die Räume seines Wahlkreisbüros in der Jägergasse 2 in 85408 Gammelsdorf ein.


Nach der thematischen Einführung durch Herrn Erich Irlstorfer werden die Vorsitzenden der DIG PKU Frau Manuela Stecher und Herr Andreas Waldenspuhl den Verein und die Erkrankung aus der Sicht der Betroffenen vorstellen. Prof. Dr. Peter Freisinger aus Reutlingen übernimmt die medizinisch-wissenschaftliche Einordnung der Erkrankung, und Tobias Hagedorn (Geschäftsführer der DIG PKU) wird über die wichtigsten gesundheits- und versorgungspolitischen Aspekte der Stoffwechselerkrankung informieren. Nach der anschließenden Diskussion und einem lockeren Austausch über die Arbeit der DIG PKU und die Erkrankungen beendet die Bürgermeisterin von Gammelsdorf Frau Raimunda Menzel die Veranstaltung.


Die DIG PKU dankt Herrn Irlstorfer uns seinem Team für diese wichtige Initiative und die Organisation der Veranstaltung, die uns Gelegenheit gibt, unsere spezifischen Bedarfe mit einer seltenen Erkrankung der Öffentlichkeit vorzustellen.


Beiliegend finden Sie die Einladung und das Anmeldeformular zu der Veranstaltung. Wir freuen uns auf Ihre zahlreiche Teilnahme. Wir sehen uns am Internationalen Tag der PKU in Bayern!

SEB - DIG PKU 28-06-2023 Einladung und Anmeldung.pdf


Für Menschen, die eine weite Anreise scheuen, besteht die Möglichkeit zur digitalen Teilnahme:

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Weitere Informationen zur Kampagne „Seltene Erkrankungen in Bayern“ finden Sie hier: https://irlstorfer.de/termine/

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Tobias Hagedorn
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