Articles Tagged with “DIG PKU”

Nach über 25 Jahren im Ehrenamt wird Tobias Hagedorn am 1. August 2022 der erste hauptamtliche Mitarbeiter der DIG PKU. Eines seiner Ziele ist es, die Bedürfnisse von Menschen mit seltenen angeborenen Stoffwechselstörungen wie Phenylketonurie (PKU) stärker in den Fokus gesundheitspolitischer Entscheidungen zu rücken.

Um trotz der Corona-Pandemie als dem großen Thema der Gesundheitspolitik nicht überhört zu werden, setzt sich die DIG PKU gerade jetzt noch stärker politisch für die Stoffwechselpatienten ein. Jeden Monat werden eine Vielzahl von Gesetzen und Richtlinien erlassen oder verändert und finden verschiedene für uns politisch wichtige Veranstaltungen statt. Diese Übersicht beschreibt in kurzen Sätzen, welche davon auch Stoffwechselpatienten und ihre Angehörigen betreffen und wie die DIG PKU dabei deren Interessen vertritt.

Der Corona-Virus COVID-19 beherrscht die Nachrichten. Menschen mit Eiweißstoffwechselstörungen sorgen sich, ob z.B. die Versorgung mit Aminosäuremischungen, eiweißarmen Lebensmitteln und Medikamenten sichergestellt ist.

Situation für Angehörige von Hilfebedürftigen wesentlich verbessert

Mit dem Medizinischen Dienstes der Krankenkassen (MDK)-Reformgesetz wird eine langjährige Forderung der DIG PKU umgesetzt

Jeden Monat werden eine Vielzahl von Gesetzen und Richtlinien erlassen oder verändert. Diese Übersicht beschreibt in kurzen Sätzen, wie diese Gesetze und Richtlinien auch PKU-Betroffene mal mehr und mal weniger betreffen, und wie die DIG PKU ganz konkret die Interessen der Patienten und ihrer Angehörigen vertritt.

Am 8. Mai diskutierten Vertreter des Bundesministeriums für Gesundheit, des Bundesministeriums für Ernährung und Landwirtschaft, vieler Mitglieder der CDU/CSU-Bundestagsfraktion und Experten von medizinischen Berufs- und Fachverbänden diskutierten über ein gesetzlich verpflichtendes Ernährungsscreening und die Versorgung der betroffenen Patienten im klinischen und im ambulanten Sektor. Die stellvertretende Vorsitzende der CDU/CSU-Bundestagsfraktion Gitta Connemann (MdB, CDU) hatte zu…

wie wir als Selbsthilfegruppe unsere Mitglieder unterstützen

der Verein modernisiert sein Internetauftritt