Das sind wir
Die Regional-Gruppe Organoacidämien der Deutschen Interessengemeinschaft Phenylketonurie und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen e.V.(DIG-PKU).
Das sind wir auch
Eine Gruppe von Eltern, deren Kinder an sehr seltenen angeborenen Störungen des Eiweißstoffwechsels leiden(1). Unsere Kinder müssen bestimmte Aminosäuren meiden, weil diese in ihrem Körper aufgrund eines genetischen Defektes zu schädlichen Stoffen umgewandelt werden. Deshalb müssen sie eine besondere einweißkontrollierte Nahrung zu sich nehmen, viele Medikamente einnehmen und oft wegen akuter Stoffwechselkrisen oder zur Überwachung ins Krankenhaus. Viele Kinder sterben sehr jung.
(1)Diese Krankheiten heißen: Ahorn-Sirup-Krankheit, Isovalerianazidämie, Methylmalonazidämie, Propionazidämie,...
Das wollen wir
Wir wollen erreichen,
- dass unsere Kinder medizinisch optimal versorgt werden, um ihre Lebenserwartung und ihre Lebensqualität zu erhöhen und Spätschäden zu verringern,
- dass medizinische Erkenntnisse dieser seltenen Krankheiten - vielleicht sogar weltweit - gesammelt und ausgetauscht werden, damit mehr Ärzte davon erfahren,
- dass Diagnostik und Therapie durch globale Sammlung und Koordination von Beobachtungen und Erfahrungsaustausch von Betroffenen verbessert werden,
- dass von Behörden, Kranken- und Pflegekassen mehr Verständnis für die besonderen Probleme unserer Familien entgegengebracht wird.
Wir treffen uns bislang bundesweit, um gesammelte Erfahrungen bei der Gestaltung und Durchführung der schwierigen Diät unserer Kinder auszutauschen. Außerdem beschäftigen wir uns mit den Schwierigkeiten im Umgang mit Krankenkassen, Pflegekassen, Behörden, Ämtern u.a., und jeder sieht auch einfach einmal, dass er nicht allein mit seinen Problemen dasteht.
So können Sie uns helfen
Unterstützen Sie uns durch Weitergabe dieser Seite an betroffene Eltern und an alle Interessierten. Auch können Sie unsere Arbeit mit einer Spende finanziell unterstützen (steuerlich absetzbar).
Die Spende ist an die deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie und verwandte Stoffwechselstörungen e.V. mit dem Hinweis: "Organacidämien" zu überweisen.
Ansprechpartner unserer Gruppe Organacidämie ist
Dr. Wolf Köster
Erwin-Rommel-Str.29
40470 Düsseldorf
Telefon: 02 11 - 63 97 10 8
Mail: wkoester@kliniken-essen-mitte.de
Vielleicht können wir Ihnen helfen oder Ihnen eine Adresse in Ihrer Nähe nennen.