Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie (PKU) und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen e.V.

Aktuelles

Ein wichtiger Tag für die Gemeinschaft der PKU-Patienten in EuropaEin wichtiger Tag für die Gemeinschaft der PKU-Patienten in Europa

Am 13.10.2017 wurden im  Orphanet Journal of Rare Diseases (OJRD) die vollständigen Europäischen Leitlinien zur Diagnose und Behandlung der Phenylketonurie veröffentlicht.

Im Jahr 2012 hat die ESPKU einheitliche europäische Leitlinien gefordert. Daraufhin hat eine unabhängige Gruppe renommierter Stoffwechselexperten um den Niederländer Prof. Dr. Francjan J. van Spronsen auf der Basis der verfügbaren Evidenz insgesamt 70 Statements erarbeitet und dabei annähernd 500 wissenschaftliche Publikationen berücksichtigt. „In nationalen Rahmen zu denken ist überholt“, begründet van Spronsen.
 
Anfang 2017 wurden 10 Kernaussagen der Europäischen Leitlinien im Lancet Diabetes, Endocrionlogy and Metabolism veröffentlicht. Mit der nun vorliegenden Publikation wird das gesamte Behandlungsspektrum der Phenylketonurie betrachtet. Eric Lange, Präsident der ESPKU sagt dazu: „PKU kennt keine Grenzen. Diese umfassenden Europäischen Leitlinien sind von grundlegender Bedeutung für einen gerechten Zugang aller Patienten zu guter Behandlungsqualität, egal welcher Herkunft sie sind.“
 
Dieses Ziel ist jedoch nicht erreicht, solange die europäischen Leitlinien nicht überall in Europa umgesetzt und allen Patienten eine Behandlung nach aktuellem Stand der Wissenschaft zugänglich gemacht wird. Schon jetzt wird eine erste Aktualisierung der Leitlinien vorbereitet, die auch auf die aktuellsten wissenschaftlichen Erkenntnisse und innovativen Behandlungsmethoden eingehen wird.

Hier den original Artikel ansehen: http://www.espku.org/2017/10/13/european-pku-guidelines-published/

Gründung eines weltweiten PKU-Vereins nimmt konkrete Formen an

Vom 19. bis 22. Juli 2017 trafen sich in Toronto (Kanada) die Vertreter einiger kontinentaler und nationaler PKU-Selbsthilfeorganisationen, und vereinbarten die Gründung eines weltweit agierenden Dachverbandes unter dem Namen „Global Association for Phenylketonuria (GAP)“. Die DIG PKU wurde dabei durch ihren Vorsitzenden Tobias Hagedorn vertreten, der in seiner Funktion als Geschäftsführer des Europäischen PKU-Vereins ESPKU an der Tagung teilnahm. Ziel des neuen Weltverbandes ist es, dass alle Betroffenen überall ihr volles Potenzial entfalten können. Dazu will die GAP die Phenylketonurie zu einem globalen Thema der Gesundheitsversorgung machen und PKU-Vereine und Verbände in der ganzen Welt unterstützen.

Ernährungstherapie für Patienten mit seltenen angeborenen Stoffwechselerkrankungen ist künftig verordnungsfähig

Seit 2011 hat die DIG PKU sich dafür eingesetzt, nun ist es soweit: Ab dem 01. Januar 2018 können Patientinnen und Patienten mit seltenen angeborenen Stoffwechselerkrankungen eine Ernährungstherapie zulasten der gesetzlichen Krankenkasse in Anspruch nehmen.


Diese Neuregelung der Heilmittelrichtlinie hat am 16. Februar 2016 der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) in Berlin beschlossen. „Damit sind die Voraussetzungen dafür geschaffen, dass Ernährungstherapie neben einer Versorgung in spezialisierten Einrichtungen und Schwerpunktpraxen auch in Wohnortnähe in Anspruch genommen werden kann“, fasste der unparteiische Vorsitzende des G-BA, Prof. Josef Hecken, zusammen.


Nach Schätzungen des G-BA werden etwa 23.000 Patienten von dieser Neuregelung profitieren, die z.B. an Phenylketonurie, Harnstoffzyklusdefekten, Formen der Glykogenose oder an Mukoviszidose leiden. Die Ernährungstherapie ist für diese Menschen alternativlos, ohne sie würden Tod oder Behinderung drohen.


Die Verordnung soll grundsätzlich durch einen auf Stoffwechselerkrankungen spezialisierten Arzt erfolgen. Die Ernährungstherapie kann dann nur von Fachkräften mit einem anerkannten Berufs- oder Studienabschluss im Bereich Ernährung (z.B. Diätassistenten, Ökotrophologen und Ernährungswissenschaftlern) und mit einer mindestens zweijährigen Berufserfahrung durchgeführt werden. Außerdem müssen notwendige indikationsspezifische Qualitätsanforderungen erfüllt werden.


Die DIG PKU favorisiert die Versorgung der Patienten in multidisziplinären Fachzentren. Dennoch ist dieser Beschluss aus unserer Sicht ein unverzichtbarer Schritt zur Sicherung der Versorgung insbesondere erwachsener Stoffwechsel-Patienten, für die zunehmend Behandlungskapazitäten fehlen.


Gemeinsam mit der Selbsthilfeorganisation für Mukoviszidose-Patienten (MUKO e.V.) haben wir in den letzten 6 Jahren für diesen Beschluss gekämpft. Noch im Januar 2015 hatte der G-BA beschlossen, die Ernährungstherapie nicht in die Heilmittelrichtlinie aufzunehmen. Nach unserer massiven Kritik wurde dieser Beschluss vom Bundesgesundheitsministerium beanstandet – jetzt hat der G-BA nachgebessert. Wir danken auch unserem Mitglied Michael Gall, der als Patientenvertreter im G-BA unermüdlich für die Bedürfnisse der Betroffenen eintritt.


Über die Details der Neuregelung wird die DIG PKU z.B. in der Herbstausgabe 2017 der „PHEline“ informieren.

Wichtige Mitglieder-Information

Zuzahlungsforderungen an AOK-Versicherte für Aminosäuremischungen zur Behandlung von seltenen Stoffwechselstörungen -Aktualisiert am: 27.11.2016!

In den vergangenen Wochen hat die DIG PKU weitere Informationen zu den Hintergründen der Zuzahlungsforderungen bei Aminosäuremischungen für AOK-versicherte Patienten zusammengetragen. Mittlerweile verweigern einige Apotheken die Annahme der Rezepte. Die DIG PKU hat sämtliche Landesapothekerverbände sowie den Bundesapothekerverband vor dem Abschluss weiterer Lieferverträge dieser Art gewarnt. Außerdem haben wir mit Martina Stamm-Fibich (MdB, SPD) ein Mitglied des Bundesgesundheitsausschusses auf die Gesetzeslücke hingewiesen und um ein Eingreifen der Politik gebeten. Wenige auf dem Verhandlungsweg bereits erreichte positive Einzelfallentscheidungen lassen uns auf eine verbindliche Lösung für alle Patienten hoffen. Sollte diese Lösung nicht kurzfristig zu Stande kommen, hat der Vorstand weitere Eskalationsstufen seiner politischen Arbeit vereinbart. Über diese Maßnahmen wollen wir uns an dieser Stelle aus taktischen Gründen jedoch noch nicht detailliert äußern. Wir werden Sie hier zum gegebenen Zeitpunkt weiter informieren.

Die vergessenen Kinder - Der Film

Ein bewegender Dokumentarfilm der Deutschen Interessengemeinschaft für Phenylketonurie und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen (DIG PKU) e.V. macht auf das Schicksal von spät diagnostizierten und unbehandelten Patienten aufmerksam.

Ein fast normales Leben mit der Stoffwechselkrankheit

Ein Pressebericht erschienen in der Lokalausgabe Usedom der OSTSEE-ZEITUNG: Die Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie (DIG PKU) präsentiert im Kinder-Reha-Zentrums Usedom eine Ausstellung über 40 Jahre Arbeit.

Film über die Mitgliederversammlung 2015

Wir haben den Film von der Mitgliederversammlung 2015 - 40 Jahre DIG PKU für euch hier bereitgestellt.

DIG PKU veröffentlicht Merkblatt über Medizinische Rehabilitation (Reha)

Rechtliche Grundlagen, aktuelle Informationen und Tipps zur Antragstellung für eine Medizinische Rehabilitation wurden im neuen Merkblatt zusammengetragen.

Sie können die aktuelle Version jetzt downloaden:

Schwierigkeiten mit der Krankenkasse?

Haben Sie negative Erfahrungen mit der Kostenübernahme der Aminosärenmischung mit Ihrer gesetzlichen Krankenkasse gemacht? Dann berichten Sie uns darüber.
Weitere Informationen finden Sie im nachfolgenden Infoblatt (pdf):

   
© 2017 DIG PKU e.V.  |  Home  |  Impressum  |  Sitemap  |  Webmaster