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Steueranreize als Strategie zur Zuckerreduktion

Gewährleistung einer adäquaten Versorgung von Patienten mit angeborenen Stoffwechselstörungen

Watch a short summery of the film.

Werde Mitglied der DIG PKU Delegation bei der ESPKU Jahrestagung 2018 in Venedig! Bei der ESPKU-Jahrestagung vom 1. bis 4. November 2018 wird die DIG PKU erstmals mit einer Delegation von bis zu 5 Mitgliedern vertreten sein. Wir übernehmen für die Delegations-Mitglieder die Teilnehmergebühr sowie einen Teil der Reisekosten. Sei mit dabei! Informationen zur Bewerbung gibt es hier.

Blutspenden rettet Leben. Viele Patienten mit PKU oder verwandten Stoffwechselstörungen wollen gerne Blut spenden und damit anderen helfen. Dennoch können Menschen mit PKU oder anderen Stoffwechselerkrankungen kein Blut spenden. Die DIG PKU erklärt, warum das so ist.

Am Internationalen Tag der Phenylketonurie (28. Juni 2018) wäre Prof. Horst Bickel 100 Jahre alt geworden.

Der Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen wird zum zwölften Mal ausgeschrieben.

Ohne die Unterstützung der gesetzlichen Krankenkassen wären viele Aktivitäten der DIG PKU nicht möglich. Dazu gehören neben der allgemeinen Vereinsarbeit unsere Seminare und Tagungen, unsere Informationsfilme und -flyer, unsere Öffentlichkeitsarbeit zur Verbesserung der Versorgungssituation der betroffenen Patienten.

Anlässlich unseres 30 jährigen Jubiläums der „Blaskapelle St. Georg“ veranstalten wir unser jährliches Jahreskonzert dieses mal als Benefizkonzert.

Seit 2011 hat die DIG PKU sich dafür eingesetzt, nun ist es soweit: Ab dem 01. Januar 2018 können Patientinnen und Patienten mit seltenen angeborenen Stoffwechselerkrankungen eine Ernährungstherapie zulasten der gesetzlichen Krankenkasse in Anspruch nehmen.

Ohne die Unterstützung der gesetzlichen Krankenkassen wären viele Aktivitäten der DIG PKU nicht möglich. Dazu gehören neben der allgemeinen Vereinsarbeit auch unsere Seminare und die Information der Öffentlichkeit über die Phenylketonurie und den Versorgungsbedarf der betroffenen Patienten.

Unberechtigte Zuzahlungsforderungen an AOK-Versicherte für Aminosäuremischungen zur Behandlung von seltenen Stoffwechselstörungen

Ein bewegender Dokumentarfilm der Deutschen Interessengemeinschaft für Phenylketonurie und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen (DIG PKU) e.V. macht auf das Schicksal von spät diagnostizierten und unbehandelten Patienten aufmerksam

Haben Sie negative Erfahrungen mit der Kostenübernahme der Aminosärenmischung mit Ihrer gesetzlichen Krankenkasse gemacht? Dann berichten Sie uns darüber.

Als Seltene Erkrankungen werden Krankheiten bezeichnet, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Viele dieser Erkrankungen, wie auch die PKU, sind genetisch bedingt und treten bereits im Kindesalter auf. Die meisten verlaufen chronisch und lassen sich nicht heilen, d.h. die Betroffenen sind dauerhaft auf eine ärztliche Betreuung angewiesen. Wirksame Therapien sind selten. Die Behandlung und Betreuung erfordert von den Patienten aber auch von den…

Die DIG PKU hat in den 40 Jahren ihres Bestehens verschiedene Vorsitzende und wechselnde Vorstände gehabt. Jeder neue Vorstand hat dabei den Verein geprägt und um weitere Facetten bereichert. Der nachfolgende Text spiegelt die Geschichte der DIG PKU wieder und hebt die besonderen Schwerpunkte der jeweiligen Vorstände hervor.

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Die in dem sechseckigen Symbol verzeichneten. Abkürzungen bedeuten:

DIG = Deutsche Interessen Gemeinschaft
PKU =PhenylKetonUrie
E.V. =Eingetragener Verein

Die Rhombus-Form stammt aus der Strukturformel der Aminosäure (=Eiweiß-Bestandteil) Phenylalanin. Dieses Phenylalanin hat als Grundstruktur den aus 6 Kohlenstoff-Atomen bestehenden Benzolring (siehe Abbildung links).