US-Präsident John F. Kennedy hat einstmals gesagt: „Frag nicht, was Dein Land für Dich tun kann – frage, was Du für Dein Land tun kannst.“ Vor diesem Hintergrund hat sich Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier in einem Interview der Bild am Sonntag am 12. Juni dieses Jahres eine Debatte über eine soziale Pflichtzeit gewünscht. Er hat die Frage gestellt, ob es unserem Land nicht guttun würde, wenn sich Frauen und Männer für einen gewissen Zeitraum in den Dienst der Gesellschaft stellen. Wie eine solche Pflichtzeit ausgestaltet werden könne, das sollte Gegenstand der Debatte sein.
Der krankheitsbedingte Ernährungsmehrbedarf für Kinder und Jugendliche mit Phenylketonurie (PKU) und verwandten angeborenen Stoffwechselstörungen stellt insbesondere für Familien mit geringem Einkommen eine Hürde beim Zugang zu gesunder Ernährung und hochwertiger Gesundheitsversorgung dar. Die DIG PKU e.V. hat die Bundesministerin Frau Lisa Paus daher heute dazu aufgerufen, mit dem Nationalen Aktionsplan „Neue Chancen für Kinder in Deutschland“ die finanzielle Entlastung der betroffenen Familien von diesen Mehrkosten in Angriff zu nehmen.
Der Bundestag hat heute (20.10.2022) mit den Stimmen der Regierungsfraktionen das GKV-Finanzstabilisierungsgesetz verabschiedet. Trotz einigen Teilerfolgen ihrer politischen Arbeit befürchtet die DIG PKU nach wie vor, dass dieses Gesetz zu einem schlechteren Zugang der Patientinnen und Patienten zu innovativen Arzneimitteln für seltene Erkrankungen (Orphan Drugs) führen wird. Insbesondere die Regelungen zu Nutzenbewertungen und die Vorgaben für die Preisverhandlungen machen uns dabei Sorgen.
Am 28. September hat die Bundesregierung die Stellungnahme des Bundesrates zum GKV-Finanzstabilisierungsgesetz beantwortet. Die Länderkammer hatte weniger drastische Absenkung der Umsatzschwelle für Arzneimittel für seltene Erkrankungen vorgeschlagen, als im Gesetzentwurf vorgesehen. Außerdem hat sie die Streichung der nutzenabhängigen Erstattungsvorgaben gefordert.
Tobias Hagedorn
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Firmen-Veranstaltungen
Liebe Mitglieder,
momentan können wir aufgrund der aktuellen Corona-Situation sowohl regional wie überregional nur wenige Veranstaltungen für Euch organisieren. Damit Ihr zu dieser Zeit bestmöglich informiert seit und vielleicht doch an der ein oder anderen Veranstaltung teilnehmen könnt, findet Ihr im folgenden auch Veranstaltungen, die nicht von der DIG PKU sondern von den Firmen allein organisiert werden.
Die Firma APR - Applied Pharma Research Deutschland GmbH lädt zu einer Veranstaltung in Bochum ein.
Der nachfolgende Text wurde uns von APR zur Verfügung gestellt:
