Willkommen
Die DIG PKU entstand im Dezember 1975 als Zusammenschluss von 8 Elternpaaren, bei deren Kindern Phenylketonurie (PKU) diagnostiziert war. Heute hat die DIG PKU ca. 1.900 Mitglieder. Sie betreut PKU-Betroffene, aber auch Betroffene mit verwandten Eiweißstoffwechselstörungen. Sie ist bundesweit durch 17 Regionalgruppen und sechs Fachgruppen für Homocystinurie, Neurotransmitterstörungen (NTS), Nichtketotische Hyperglycinämie (NKH), Organoacidämien (OA) und Tyrosinose vertreten.
Wer wir sind und was die DIG PKU macht - ein kurzes Video über die DIG PKU und ihre Aufgaben
News
Die politische Arbeit der DIG PKU im Jahr 2020
Um trotz der Corona-Pandemie als dem großen Thema der Gesundheitspolitik nicht überhört zu werden, setzt sich die DIG PKU gerade jetzt noch stärker politisch für die Stoffwechselpatienten ein. Jeden Monat werden eine Vielzahl von Gesetzen und Richtlinien erlassen oder verändert und finden verschiedene für uns politisch wichtige Veranstaltungen statt. Diese Übersicht beschreibt in kurzen Sätzen, welche davon auch Stoffwechselpatienten und ihre Angehörigen betreffen und wie die DIG PKU dabei deren Interessen vertritt.
Familien-Seminar und JuEK-Seminar abgesagt wegen der Pandemie
Wir haben uns schweren Herzens entschlossen auch die beiden für den November geplanten bundesweiten Veranstaltungen abzusagen
So vielseitig ist die DIG PKU
Wir sind stolz euch heute das Ergebnis unserer Fotoaktion am internationalen PKU-Tag präsentieren zu können. Vielen Dank an alle, die mitgemacht haben. Es ist toll Teil eines aktiven Vereins zu sein!
DIG PKU - auch auf Entfernung gemeinsam stark!
Vereins-Foto-Aktion zum internationalen PKU-Tag - 28.06.2020
Firmen-Veranstaltungen
Liebe Mitglieder,
momentan können wir aufgrund der aktuellen Corona-Situation sowohl regional wie überregional nur wenige Veranstaltungen für Euch organisieren. Damit Ihr zu dieser Zeit bestmöglich informiert seit und vielleicht doch an der ein oder anderen Veranstaltung teilnehmen könnt, findet Ihr im folgenden auch Veranstaltungen, die nicht von der DIG PKU sondern von den Firmen allein organisiert werden.
