Die Politik in Berlin und Brüssel entscheidet darüber, wie sicher unsere medizinische Versorgung ist und ob wir Zugang zu guter Behandlung haben. Deshalb steht in unserer Satzung: „Der Satzungszweck der DIG PKU wird durch die Vertretung der Interessen von Patienten und Angehörigen gegenüber politischen Entscheidungsträgern verwirklicht“. Doch was bedeutet das konkret? Mit diesem Bericht informiert die PHEline darüber, was die DIG PKU bewegt hat, wo sie laut geworden ist und was die Ergebnisse für den Alltag der Betroffenen bedeuten.
Von den in der Krankenhausreform vorgesehenen Vorhaltepauschalen hatten wir uns eine Stabilisierung der Stoffwechselzentren und Impulse für den Aufbau zusätzlicher Versorgungskapazitäten insbesondere für erwachsene Patientinnen und Patienten mit PKU und verwandten angeborenen Stoffwechselstörungen erhofft. Die Umsetzung der Reform lässt uns nun allerdings das Gegenteil befürchten. Deshalb haben wir gegenüber dem Bundesgesundheitsministerium zu dem Verordnungsentwurf schriftlich Stellung genommen.
Anlässlich des Internationalen PKU-Tages hat die E.S.PKU eine Erklärung zum Thema Erwachsene mit PKU veröffentlicht.
Lesen Sie nachfolgend die deutsche Übersetzung:
In view of a centenary life that our honorary member Dr Ursula Wachtel dedicated to shaping the treatment of phenylketonuria and supporting the patients and their families, we are speechless and impressed, but first and foremost very grateful. We wish Dr Wachtel all the best on this very special birthday, and that her strength and energy may continue! Congratulations to Dr Wachtel!
