Willkommen
Die DIG PKU entstand im Dezember 1975 als Zusammenschluss von 8 Elternpaaren, bei deren Kindern Phenylketonurie (PKU) diagnostiziert war. Heute hat die DIG PKU ca. 1.900 Mitglieder. Sie betreut PKU-Betroffene, aber auch Betroffene mit verwandten Eiweißstoffwechselstörungen. Sie ist bundesweit durch 17 Regionalgruppen und sechs Fachgruppen für Homocystinurie, Neurotransmitterstörungen (NTS), Nichtketotische Hyperglycinämie (NKH), Organoacidämien (OA) und Tyrosinose vertreten.
Wer wir sind und was die DIG PKU macht - ein kurzes Video über die DIG PKU und ihre Aufgaben
News
Für einen Moment steht die DIG PKU still.
Am 18. März 2021 ist nach kurzer schwerer Krankheit unser Ehrenmitglied Herr Klaus Scholl verstorben. Unsere Gedanken sind bei seinen Angehörigen und seinen Freunden.
ASIM fordert Öffnung der Ambulanten Spezialfachärztlichen Versorgung für erwachsene Stoffwechselpatient*innen
Anlässlich des Internationalen Tages der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) hat die Arbeitsgemeinschaft für Stoffwechselstörungen in der Inneren Medizin (ASIM) eine Pressemitteilung herausgegeben. Die ASIM fordert konkret u.a. die Öffnung der Ambulanten Spezialfachärztlichen Versorgung auch für erwachsene Stoffwechselpatient*innen.
Parlamentarisches Verfahren zum GVWG und zur Sicherung der Verordnungsfähigkeit von Aminosäuremischungen begonnen
Der Bundestag hat heute in erster Lesung über das Gesetz zur Weiterentwicklung der Gesundheitsversorgung (GVWG) beraten und es an den Gesundheitsausschuss überwiesen. Mit diesem Gesetz soll unter anderem die Verordnungs- und Erstattungsfähigkeit der Aminosäuremischungen für angeborene Stoffwechselstörungen in die Regelversorgung überführt werden.
DIG PKU online Event am 28.02.2021
3 Vorträge online am Tag der seltenen Erkrankungen
Firmen-Veranstaltungen
Liebe Mitglieder,
momentan können wir aufgrund der aktuellen Corona-Situation sowohl regional wie überregional nur wenige Veranstaltungen für Euch organisieren. Damit Ihr zu dieser Zeit bestmöglich informiert seit und vielleicht doch an der ein oder anderen Veranstaltung teilnehmen könnt, findet Ihr im folgenden auch Veranstaltungen, die nicht von der DIG PKU sondern von den Firmen allein organisiert werden.
Industrie/Firmen
Nutricia Metabolics: Chat & Cook – Kirschblüten-Fest: Live und online mitkochen und genießen!
speziell für die Regionen Schleswig Holstein, Niedersachsen, Hamburg, Bremen, Nordrhein-Westfalen, Hessen, Rheinland-Pfalz, Saarland sowie für alle Info-Lounger
VitaTalk im April und Mai
Wir laden Euch herzlich zum VitaTalk, unserer neuen regionalen Online-Gesprächsrunde mit Andrea Tschiche, ein! Andrea ist Mutter von 2 Kindern mit PKU und verfügt über jahrelange Erfahrung. In regionalen VitaTalk habt Ihr die Möglichkeit, Eure Anliegen in der Runde zu teilen und untereinander Tipps zu geben. Hier findet Ihr eine Übersicht aller Termine und der Ansprechpartner für die Anmeldung.
VitaTalk
Wir laden Euch herzlich zum VitaTalk, unserer neuen regionalen Online-Gesprächsrunde mit Andrea Tschiche, ein! Andrea ist Mutter von 2 Kindern mit PKU und verfügt über jahrelange Erfahrung. In regionalen VitaTalk habt Ihr die Möglichkeit, Eure Anliegen in der Runde zu teilen und untereinander Tipps zu geben. Hier findet Ihr eine Übersicht aller Termine und der Ansprechpartner für die Anmeldung.
Nutricia Metabolics: Chat & Cook - frische Frühlingsrezepte: online live
Speziell für die Regionen Bayern, Baden Württemberg und Österreich sowie für alle Info-Lounger
