Ein historischer Tag für Menschen mit seltenen Erkrankungen! Heute, am 16. Dezember 2021, hat die Generalversammlung der Vereinten Nationen einstimmig eine Resolution zu den Herausforderungen für Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihren Familien verabschiedet. Die Resolution wurde von Spanien, Brasilien und Qatar vorgeschlagen und durch 54 Mitgliedsstaaten der Vereinten Nationen, darunter auch Deutschland, unterstützt.
Ab dem 1. Januar 2022 erhalten gesetzlich Versicherte in der Arztpraxis für verschreibungspflichtige Arzneimittel nur noch elektronische Rezepte. Das E-Rezept wird stufenweise weiter ausgebaut werden, unter anderem auch für Heil- und Hilfsmittel. Es ist erwartbar, dass schon bald immer mehr Hausärzte auch die verordnungsfähigen Aminosäuremischungen per E-Rezept verschreiben werden. Das alte rosafarbene Rezept wird bis Ende Juni 2022 aus dem Alltag verschwinden. Diese Umstellung ändert nichts…
Am 24. November 2021 beteiligten sich Mitglieder der parteiübergreifenden PKU-Allianz im Europäischen Parlament an einer Plenardebatte über einen Europäischen Aktionsplan gegen seltene Krankheiten.
Das zweite Jahr in der Pandemie hat unseren Verein in vielerlei Hinsicht eingeschränkt. Immer noch mussten fast alle Treffen abgesagt oder als Video-Konferenzen organisiert werden. Corona blieb das dominierende Thema in der Gesundheitspolitik. Damit unsere Bedürfnisse dennoch beachtet und nicht übersehen werden, haben wir noch mehr Arbeit investiert als schon 2020 und davor.
Tobias Hagedorn
0
Firmen-Veranstaltungen
Liebe Mitglieder,
momentan können wir aufgrund der aktuellen Corona-Situation sowohl regional wie überregional nur wenige Veranstaltungen für Euch organisieren. Damit Ihr zu dieser Zeit bestmöglich informiert seit und vielleicht doch an der ein oder anderen Veranstaltung teilnehmen könnt, findet Ihr im folgenden auch Veranstaltungen, die nicht von der DIG PKU sondern von den Firmen allein organisiert werden.
