Willkommen
Die DIG PKU entstand im Dezember 1975 als Zusammenschluss von 8 Elternpaaren, bei deren Kindern Phenylketonurie (PKU) diagnostiziert war. Heute hat die DIG PKU ca. 1.900 Mitglieder. Sie betreut PKU-Betroffene, aber auch Betroffene mit verwandten Eiweißstoffwechselstörungen. Sie ist bundesweit durch 17 Regionalgruppen und sechs Fachgruppen für Homocystinurie, Neurotransmitterstörungen (NTS), Nichtketotische Hyperglycinämie (NKH), Organoacidämien (OA) und Tyrosinose vertreten.
Wer wir sind und was die DIG PKU macht - ein kurzes Video über die DIG PKU und ihre Aufgaben
News
Absage des KiJu- und des SpätErkannten-Seminars 2021
Leider müssen wir das Seminar einmalig ausfallen lassen.
E-Rezept für Aminosäuremischungen wird ab 1. Juli 2026 verpflichtend
Der Deutsche Bundestag hat heute das „Digitale Versorgungs- und Pflege-Modernisierungsgesetz (DVPMG)“ beschlossen. Das Gesetzt sieht eine Weiterentwicklung verschiedener digitaler Gesundheitsanwendungen vor, und hat auch Auswirkungen auf die zukünftige Verordnungspraxis der Aminosäuremischungen für Phenylketonurie und andere angeborene Stoffwechselstörungen.
Für einen Moment steht die DIG PKU still.
Am 18. März 2021 ist nach kurzer schwerer Krankheit unser Ehrenmitglied Herr Klaus Scholl verstorben. Unsere Gedanken sind bei seinen Angehörigen und seinen Freunden.
ASIM fordert Öffnung der Ambulanten Spezialfachärztlichen Versorgung für erwachsene Stoffwechselpatient*innen
Anlässlich des Internationalen Tages der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) hat die Arbeitsgemeinschaft für Stoffwechselstörungen in der Inneren Medizin (ASIM) eine Pressemitteilung herausgegeben. Die ASIM fordert konkret u.a. die Öffnung der Ambulanten Spezialfachärztlichen Versorgung auch für erwachsene Stoffwechselpatient*innen.
Firmen-Veranstaltungen
Liebe Mitglieder,
momentan können wir aufgrund der aktuellen Corona-Situation sowohl regional wie überregional nur wenige Veranstaltungen für Euch organisieren. Damit Ihr zu dieser Zeit bestmöglich informiert seit und vielleicht doch an der ein oder anderen Veranstaltung teilnehmen könnt, findet Ihr im folgenden auch Veranstaltungen, die nicht von der DIG PKU sondern von den Firmen allein organisiert werden.
Industrie/Firmen
Cambrooke: Alle können schlank sein, nur ich nicht ?!
Bald ist Psychologin Tina Eisenblätter bei uns zu Gast!
Nutricia Metabolics: Chat & Cook - Sommerspecial: Live und online gemeinsam grillen!
ComeTogether für Deutschland, Österreich und Schweiz
Camebrook: Wir kochen ein leckeres Abendessen zusammen!
Veranstaltung im Rahmen der PKU Abnehm-Challenge
Spannendes Webinar mit Frauke Lang aus dem Stoffwechselzentrum Mainz
Besonders PKUler, die gerne ein paar Kilo loswerden möchten, freuen sich über unsere PKU Abnehm-Challenge.
