Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie (PKU) und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen e.V.

Willkommen bei DIG PKU e.V.

Die DIG-PKU entstand im Dezember 1975 als Zusammenschluss von 8 Elternpaaren, bei deren Kindern PKU diagnostiziert war. Heute hat die DIG-PKU ca. 1.730 Mitglieder. Sie betreut PKU-Betroffene, aber auch Betroffene mit verwandten Eiweißstoffwechselstörungen. Sie ist bundesweit durch 17 Regionalgruppen und vier Gruppen für Organoacidämien, NKH, Tyrosinose und Homocystinurie vertreten.

Aktuelles

1. Internationaler Tag der Phenylketonurie

Angeregt von der Europäischen Gesellschaft für Phenylketonurie (ESPKU) haben am 28. Juni 2014 im Rahmen des 1. Internationalen Tages der Phenylketonurie weltweit Veranstaltungen, Aktionen und Kampagnen stattgefunden.
Unsere Selbsthilfeorganisation hat an diesem Tag expliziet auf die Chancen der Behandlung dieser seltenen angeborenen Eiweißstoffwechselstörung sowie auf bestehende Versorgungslücken aufmerksam gemacht.
Vor dem Hintergrund der aktuellen politischen Diskussionen in Deutschland fordert Tobias Hagedorn, Vorsitzender der DIG PKU und Geschäftsführer der ESPKU: „Diese historische Chance darf nicht durch gesundheitspolitische Fehlentscheidungen vertan werden. Nirgendwo auf der Welt - aber schon gar nicht bei uns in Europa - dürfen Kostenaspekte den Mindeststandard in der Behandlungsqualität gefährden, der eine normale geistige und körperliche Entwicklung der Betroffenen garantiert. Dies betrifft sowohl die eiweißarmen Spezial-Lebensmittel und die Aminosäuremischungen als auch eine spezielle Diätberatung und den Zugang zu qualifizierten Stoffwechselmedizinern.“

Die DIG PKU hat folgende Pressemeldung veröffentlicht:

  • Ein Stück Filterpapier schützt vor schwerer Behinderung!
    • KiJu-Seminar ausgebucht!

      Das Kinder- und Jugendseminar im August ist leider ausgebucht.

      Ihr Kind hat PKU ?Ihr Kind hat PKU ?

      Sie haben gerade erfahren, daß Ihr Kind PKU hat?
      Dann erfahren Sie hier, wie gut man mit PKU
      umgehen kann ...mehr

      Was bedeutet unser Logo?

      Aminosäure Die in dem sechseckigen Symbol verzeichneten
      Abkürzungen bedeuten:
      DIG = Deutsche Interessen Gemeinschaft
      PKU =PhenylKetonUrie
      E.V. =Eingetragener Verein
      Die Rhombus-Form stammt aus der Strukturformel der
      Aminosäure (=Eiweiß-Bestandteil) Phenylalanin.
      Dieses Phenylalanin hat als Grundstruktur den aus
      6 Kohlenstoff-Atomen bestehenden Benzolring
      (siehe Abbildung links).

         
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