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Auf Grund von Corona bzw. COVID-19

entsprechend der „Leitsätze der Selbsthilfe für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen“ der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe und dem Forum chronisch kranker und behinderter Menschen im Paritätischen Gesamtverband.

Die DIG PKU steht im ständigen Informationsaustausch mit den Stoffwechselzentren und den Diät- und Pharmafirmen und informiert über die aktuelle Versorgungssituation von Stoffwechselpatienten.

Die Corona Kreise hält leider noch an

Ohne die Unterstützung der gesetzlichen Krankenkassen wären viele Aktivitäten der DIG PKU nicht möglich. Dazu gehören neben der allgemeinen Vereinsarbeit unsere Seminare und Tagungen, unsere Informationsfilme und -flyer, unsere Öffentlichkeitsarbeit zur Verbesserung der Versorgungssituation der betroffenen Patienten.

Ohne die Unterstützung der gesetzlichen Krankenkassen wären viele Aktivitäten der DIG PKU nicht möglich. Dazu gehören neben der allgemeinen Vereinsarbeit unsere Seminare und Tagungen, unsere Informationsfilme und -flyer, unsere Öffentlichkeitsarbeit zur Verbesserung der Versorgungssituation der betroffenen Patienten.

Das Kontaktverbot macht es leider unmöglich aktuell irgendwelche Veranstaltungen durchzuführen.

In drei Monaten, am 29. Februar 2020, ist Rare Disease Day, der Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen! Über 300 Millionen Betroffene weltweit machen an diesem seltenen Datum auf ihre besonderen Bedürfnisse aufmerksam. Auch wir gehören dazu!

Rare is many. Rare is strong. Rare is proud!

In der PKU-Welt passiert momentan sehr viel.....

Die Lobbyarbeit von Selbsthilfeorganisationen wie EURORDIS oder RDI (Rare Disease International) zahlt sich aus

gemeinsam freuen wir uns auf die kommende Vorstandsarbeit

wie wir als Selbsthilfegruppe unsere Mitglieder unterstützen

wie lautet Ihre Botschaft zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2019/ Rare Disease Day?
Was bewegt Sie? Wie setzen Sie Ihr Zeichen für die Seltenen – als Selbsthilfemitglied, Pflegekraft, Ärztin, Forscher oder Geschwisterkind?
Und warum sollen es auch andere tun?

Am 28. Juni 1918 wurde Horst Bickel in Hamburg geboren.

Dies ist die Frage, die Forscher der Universität Groningen gerne vielen Menschen mit PKU und ihren Eltern / Betreuern stellen möchten. Wie in ganz Europa wurden auch in Deutschland sogenannte Fachzentren (Centre of Expertise) ernannt. Die Forscher sind interessiert, was Sie von einem solchen PKU Fachzentrum erwarten.

Das Europäische Referenznetzwerk für Stoffwechselerkrankungen (METAB-ERN) bittet um Ihre Mithilfe

Die DIG-PKU, die Hochschule Neubrandenburg und die Hochschule Osnabrück haben mit Unterstützung desVDOE (Berufsverband Oecotrophologie) zusammen einen Fragebogen entwickelt um den aktuellen medizinischen und ernährungstherapeutischen Versorgungszustand von erwachsenen PKU-Patienten zu ermitteln.

entsprechend der „Leitsätze der Selbsthilfe für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen“ der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe und dem Forum chronisch kranker und behinderter Menschen im Paritätischen Gesamtverband.

Die Care-for-Rare Foundation – Stiftung für Kinder mit seltenen Erkrankungen – lobt in diesem Jahr wieder den „Care-for-Rare Science Award“ in Höhe von 50.000 Euro aus. Der Wissenschaftsförderpreis soll dazu beitragen, das Verständnis von seltenen Erkrankungen zu vertiefen und neue diagnostische und therapeutische Strategien zu entwickeln. Die Ausschreibung richtet sich vor allem an NachwuchswissenschaftlerInnen, die an deutschen Institutionen tätig sind.

Die ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) hat hart für einen Nationalen Aktionsplan gekämpft, der in 2013 tatsächlich verabschiedet wurde. Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) arbeitet seitdem an der Umsetzung der 52 Maßnahmen. Einiges wurde seitdem geschafft, vieles ist noch nicht erreicht. Insbesondere gibt es die geplante Zentrenstruktur immer noch nicht!


Die Förderung von NAMSE endet im Juni 2018. Einige der Bündnispartner sind bislang…